Reden wir über Risikogruppen – Chronisch krank in Zeiten der Krise

Die Pandemie war gerade erst ausgerufen, der Begriff „Risikogruppe“ noch nicht im Wortschatz der Allgemeinbevölkerung angekommen, da fragte ich meinen Rheumatologen, ob ich mit meinen diversen chronischen Erkrankungen wohl dazugehörte. Er hielt inne und sah mich mit ernstem Blick über den Rand seiner Brille an, dann entgegnete er: „Ich würde sagen, Sie gehören zur Hochrisikogruppe.“ Die Betonung lag auf Hoch. Ich fragte, wie das wohl jemand aufnehmen würde, der nicht, wie ich, als ehemalige Krankenschwester, vom Fach sei. Da müssten wir wohl jetzt alle durch, antwortete er. Genau das sagte er: Wir. Alle.

Heute, ein Jahr später, haben die meisten Menschen verstanden und akzeptiert, dass wir alle Verantwortung für die Schwächeren übernehmen müssen, um zu vermeiden, dass wir alle zu Schwachen werden. Jedoch, es gibt Menschen, die glauben, diese Schutzpflicht sei mit der Pandemie geboren worden und würde enden, sobald das Virus unter Kontrolle ist. Dem ist nicht so. Die Schutzpflicht entspricht nicht nur unserem deutschen Sozialstaatsprinzip und ist daher nicht endlich, die Schutzbedürftigkeit kann auch jeden treffen – und das ist den wenigsten bewusst. Es wäre also an der Zeit, über die Menschen in den Risikogruppen zu sprechen, insbesondere über die chronisch Kranken.

Nur in etwa 14 Prozent aller COVID-19-Infektionen erkranken die Betroffenen so schwer, dass sie ärztlich behandelt werden müssen. Von diesen 14 Prozent muss wiederum nur ein kleiner Teil in der Klinik betreut werden, noch ein kleinerer auf der Intensivstation. Wer bestimmte Faktoren mitbringt, hat ein größeres Risiko, zu diesen 14 Prozent zu gehören. Das Robert-Koch-Institut hat hierzu im Februar 2021 Zahlen veröffentlicht. Demnach gehören unter zehn Menschen ab 15 Jahren zwei zu den Risikogruppen und drei zu den Hochrisikogruppen. Jeder zweite Erwachsene hat also ein größeres Risiko für einen schweren COVID-19-Verlauf. Aufgrund der Datenbasis konnten gar nicht alle Arten von Risikofaktoren berücksichtigt werden. Ich selbst zum Beispiel bin mit meinen Erkrankungen in der Studie gar nicht erfasst, obwohl ich ärztlich bestätigt zu den Hochrisikogruppen gehöre. Auch ist die Zugehörigkeit zu den Risikogruppen kein Urteil, viele dieser Menschen durften bereits einen milden Verlauf erleben. Wenngleich also die Zahlen kein Abbild der Realität darstellen können, so ist ihre schiere Höhe doch erschreckend.

Es ist nicht immer chronisch krank, wer zu den Risikogruppen gehört. Die größten Risiken bringen ein hohes Lebensalter, starkes Übergewicht und andere Faktoren mit sich. Wer jedoch z. B. unter den Älteren stark übergewichtig ist und auch an Diabetes leidet, rutscht schnell in die Hochrisikogruppen. Das gilt auch für chronisch Kranke, die von mehreren, unterschiedlichen Erkrankungen gleichzeitig betroffen sind – und das ist gar nicht selten. Schon vor Corona galt: „Die Mehrzahl der Patienten hat drei oder mehr Diagnosen“. Diese Multimorbidität kann das Risiko für einen schweren COVID-19-Verlauf schnell multiplizieren, weil die jeweiligen Krankheiten sowohl untereinander also auch mit dem Virus interagieren. Schwierig ist es z. B. auch für Betroffene von Erkrankungen, deren Mechanismen unter Ärzten kaum bekannt sind, wie etwa bei den Mastzellaktivierungs­erkrankungen. Salopp gesagt, spielt hier das Immunsystem gerne verrückt, mit COVID-19 kann die Lage dann erst recht schwer unter Kontrolle zu bringen sein.

Wer chronisch krank ist, gehört nicht automatisch zu den Risikogruppen, auch bergen nicht alle chronischen Erkrankungen ein Risiko. Einige, die ein höheres Risiko mit sich bringen, sind im Stufenplan zur Priorisierung der COVID-19-Impfung explizit aufgeführt, aber längst nicht alle. Andererseits sind z. B. Autoimmunerkrankungen enthalten, weil sie nach Herz-Kreislauf- und Tumorerkrankungen die dritthäufigste Erkrankungsgruppe überhaupt darstellen, doch gibt es auch Autoimmunerkrankungen, die gar kein höheres Risiko darstellen. Es ist etwas kompliziert und tatsächlich liegt es nicht in der Natur chronischer Erkrankungen, einfach zu sein.

Doch auch, wenn nur ein Teil der chronisch Kranken tatsächlich ein höheres COVID-19-Risiko hat, sollte das nicht darüber hinwegtäuschen, wie viele Menschen von chronischer Krankheit betroffen sind. Im Jahr 2019 wurden in Deutschland über 24.000 Personen ab 16 Jahren unter anderem zu gesundheitlichen Themen befragt. Im Ergebnis gaben 21,8 Prozent an, unter gesundheitlichen Problemen zu leiden, und 43,2 Prozent, dass bei ihnen eine chronische Erkrankung vorliegt. „Gesundheitliche Probleme“ wurden dabei definiert als mindestens sechs Monate andauernd. Für manche Fachleute ist das bereits eine chronische Krankheit, in jedem Fall darf man vermuten, dass es den Beginn einer solchen darstellen könnte. Zählt man also beide Zahlen zusammen, ergibt sich, dass über die Hälfte der Befragten chronisch krank oder zumindest davon bedroht war. Einfacher gesagt: Von zehn Erwachsenen sind fünf betroffen, also jeder zweite. Tatsächlich werden immer mehr Menschen chronisch krank. Die Verfasser einer Studie zur Sensibilisierung für Anliegen von Menschen mit HIV, MS, Krebs und Rheuma waren deshalb schon 2012 der Meinung, dass chronische Krankheiten heute „zur gesellschaftlichen Normalität“ gehören.

Das stimmt zweifellos, suggeriert aber, dass jedem chronisch Kranken eine vollständige gesellschaftliche Teilhabe möglich ist, sofern seine Symptome es zulassen. Und das stimmt nicht. So leiden z. B. Menschen mit chronischen psychischen Erkrankungen immer noch unter starker sozialer Ausgrenzung und Stigmatisierung. Daneben gibt es Erkrankungen, die standhaft bagatellisiert werden, obwohl die Betroffenen starkem Leidensdruck ausgesetzt sind, wie z. B. beim Tinnitus oder der Vitiligo. Auch gibt es Erkrankungen, die bisher wenig erforscht, beschrieben oder in Klassifikationssystemen aufgenommen wurden. Damit sind sie weder im Bewusstsein der Ärzte angekommen, noch in dem der Politik und erst recht nicht in dem der Allgemeinbevölkerung. Hier finden sich dann Betroffene, die nicht als Kranke akzeptiert werden, sie werden fehl- oder gar nicht diagnostiziert und erhalten keine, falsche oder nur unzureichende Therapie, häufig stehen sie im Verdacht zu simulieren und erhalten kaum soziale Unterstützung. Betroffene, die z. B. an weithin unsichtbaren Beschwerden leiden, erfahren Ablehnung und Missgunst, nicht selten werden ihnen aus der Luft gegriffene psychische Ursachen unterstellt – nicht nur von medizinischen Laien, auch von Ärzten.

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Skeptiker mögen vermuten, es handle sich um bedauerliche Einzelfälle. Sehen wir uns also ein paar Zahlen an: Allein im Jahr 2017 sind in Deutschland fast 490.000 Menschen neu an Krebs erkrankt, 2019 sind über 230.000 Menschen an Krebs verstorben. In diesen Zahlen steckt entsetzliches Leid. Dennoch darf man behaupten, dass diese Menschen innerhalb des Gesundheits- bzw. Sozialsystems schnell und sogar ganzheitlich gut betreut werden. Ich will nicht sagen: perfekt, aber: gut. Auch die Gesellschaft erkennt Krebs einwandfrei an: Sagt jemand, er hat Krebs, begegnet man ihm mit großem Mitgefühl und Verständnis. Niemand käme auf die Idee, einem an Lungenkrebs Erkrankten vorzuhalten, er sei selber schuld und verdiene keine Unterstützung, weil er geraucht habe.

Ganz anders hingegen ergeht es z. B. Menschen mit seltenen Erkrankungen. Diese Gruppe zählt allein in Deutschland rund vier Millionen Betroffene. Das sind über fünfmal mehr Menschen als jährlich an Krebs sterben und neu erkranken. Betroffene seltener Erkrankungen werden im Gesundheits- bzw. Sozialsystem häufig miserabel betreut, weil es sich um etwa 8.000 Einzelerkrankungen handelt, die für sich genommen selten vorkommen und daher kaum erforscht werden. Es gibt kaum spezialisierten Zentren, Ärzte mit viel Erfahrung sind rar und damit oft unerreichbar. Viele Betroffene kämpfen jahrelang nur darum, mit ihren Symptomen ernstgenommen zu werden, der Weg zur Diagnose und damit zur Therapie (sofern es eine gibt) ist häufig eine endlose Odyssee, während der die Psyche nicht selten auch noch krank wird. Das Ausbleiben einer Diagnose für lange Zeit bildet zudem eine schier unüberwindbare Hürde beim Zugang zu sozialen Hilfen.

Es gibt auch Erkrankungen, die der herrschenden Moral zum Opfer fallen. Wer die AIDS-Kranken aus den 1980er-Jahren noch erlebt hat, darf sich heute weiterhin wundern, wenn HIV-Positive gemieden werden, obwohl sie unter Therapie oft gar nicht mehr infektiös sind. Und selbstverständlich sind auch Ärzte und Wissenschaftler nicht frei von Sexismus, Homophobie, Rassismus, Fremdenhass usw. Dass z. B. Frauen in der medizinischen Forschung und Lehre oft nicht vorkommen, ist ein alter Hut. Eine Studie hat kürzlich aufgezeigt, dass Frauen mit Schmerzen weniger ernstgenommen werden als Männer mit Schmerzen. Viele Frauen, die z. B. an Endometriose (jede zehnte Frau in Deutschland), an chronischer Migräne (bis zu 1.000.000 Menschen in Deutschland), chronischen Rückenschmerzen (ein Sechstel aller Erwachsenen in Deutschland), rheumatischen (1.500.000 Erwachsene in Deutschland) oder anderen Schmerzerkrankungen leiden, können ein Lied davon singen.

Eine andere Gruppe, die extrem viel Diskriminierung erlebt, ja sogar oft Misshandlung innerhalb des Gesundheits- bzw. Sozialsystems erfährt, ist die der CFS-Betroffenen. CFS steht für das Chronische Fatigue-Syndrom. Betroffene durchlaufen sehr häufig weder eine ordentliche Diagnostik noch erhalten sie eine auch nur halbwegs adäquate Therapie, obwohl sie nicht selten arbeitsunfähig werden, viele sogar voll pflegebedürftig. Erkrankt sind rund 250.000 Menschen in Deutschland. Das sind mehr Menschen als jährlich allein an Krebs sterben. Viele fühlen sich in Ihrem Dasein wie lebendig begraben, die Suizidalität unter den Betroffenen ist hoch. Es ist nicht zu erklären, warum diese riesige Gruppe keine adäquate, menschenwürdige medizinische und soziale Versorgung erhält.

An dieser Stelle schließt sich der Kreis zur aktuellen Corona-Pandemie: Etwa zehn Prozent aller COVID-19-Erkankten kämpfen mit Langzeitfolgen, dem sogenannten Long COVID. Von den am 26. Mai 2021 bestätigten 3.656.177 COVID-19-Fällen in Deutschland sind das also rein rechnerisch über 360.000 Menschen in unserem Land. Viele werden wieder vollständig gesunden, andere hingegen nicht. In bestimmten Formen von Long COVID haben Betroffene von CFS sowie damit vertraute Fachleute schnell den alten Bekannten CFS erkannt. CFS steht seit langem in Verdacht, durch vorangegangene Infektionen ausgelöst, vielleicht sogar verursacht zu werden. Wissenschaftlich nachvollziehbar war das nie, weil in Frage kommende Infektionen lange zurücklagen. Mit COVID-19 und Long COVID wäre diese Voraussetzung für Forschung, Anerkennung und Therapie jetzt gegeben. Betroffene von CFS schöpfen deshalb große Hoffnung. Doch es zeigt sich, wie ignorant das System sein kann: Während Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, die das Fatigue Centrum in Berlin leitet, sich nicht scheut, beides im selben Satz zu erwähnen, verlieren andere Fachleute in Interviews oder Artikeln über Long COVID kein einziges Wort über CFS. Betroffene von Long COVID werden stattdessen lieber euphemistisch als „krank Genesene“ bezeichnet. Das klingt wunderbar nach „erledigt“.

Karl Lauterbach, unser deutscher „Politik-Arzt“, leugnet die Krankheit glücklicherweise nicht und äußerte unlängst gar die Befürchtung, die bisherige Zahl der CFS-Betroffenen könne sich „mit der Pandemie verdoppeln“. In Zahlen hieße das: Es kämen 250.000 neue hinzu – die vielleicht auch wieder größtenteils alleine gelassen werden. Angesichts dieser Aussicht kann man Lauterbachs Eingeständnis, dass das Fehlen einer deutschen Langzeitstudie für die Erforschung von Long COVID „ein schweres Versäumnis“ darstellt, nur beipflichten. Es ist ein medizinisches Kuriosum, das immer wieder auftritt: Eine Krankheit existiert nicht, bevor sich die Forschung ihrer nicht gnädig annimmt – seien es noch so viele Betroffene, die seit Jahren in der unerbittlichen Gefangenschaft ihres Leids feststecken. 

Wie starr und unflexibel die Selbstverpflichtung zu wissenschaftlicher Evidenz der ärztlichen Tatkraft im Wege stehen kann, zeigt sich im Kampf der österreichischen Ärztin Dr. Lisa-Maria Kellermayr. Seit Beginn der Pandemie behandelt und betreut sie als Teil einer hausärztlichen Spezialeinheit erkrankte Patienten. Sie und ihre Kollegen verbuchen durchschlagende Erfolge in der Behandlung tausender COVID-19-Erkrankter mit Budesonid, einem Wirkstoff, der in Asthmasprays eingesetzt wird. Einfach wieder gesund macht der Wirkstoff nicht, aber er scheint geeignet, den Verlauf sehr deutlich abzumildern. Weil die Ärztin als Praktikerin diese Erfolge nicht weiter beforschen kann, will sie die anonymisierten Erfahrungsdaten – im urärztlichem Interesse an Heilung – der Forschung zur Verfügung stellen. Doch die nimmt den zugespielten Ball nicht auf. Erst nach einem Hinweis durch Karl Lauterbach wurde eine Studie initiiert, die aufgrund des Studiendesigns und der geringen Teilnehmerzahl aber kaum ernstgenommen werden kann. Ein Jahr nach Beginn der Pandemie heißt es deshalb, es bleibe „also abzuwarten, was weitere und vor allem größere klinische Studien zeigen werden.“ Das wertvolle Wissen von Frau Dr. Kellermayr und ihren Kollegen bleibt ungenutzt, weil Wissenschaft heute nicht nur höher bewertet wird als Erfahrung und Intuition, sondern auch das Interesse am Patienten aus dem Blick verloren hat. Bei der Abwägung, was erforscht wird, spielen handfeste ökonomische Abwägungen eine große Rolle. Ein Wissenschaftler ließ mich zudem einmal unter vier Augen wissen, wer seiner Meinung nach am Ende tatsächlich entscheidet, was geforscht wird: „Das Ego.“ Die pure Eitelkeit des jeweiligen Wissenschaftlers also.

Wir chronisch Kranken sind auch dieser Tage oft auf uns allein gestellt. Viele von uns haben große Angst vor einem schweren COVID-19-Verlauf, müssen sich ihr Recht auf Rücksicht von anderen in Form von Abstand, Maske oder Home Office aber jeden Tag aufs Neue erkämpfen. Nicht wenige fürchten sich vor unkontrollierbaren Auswirkungen einer Impfung, denn dem Einzelnen hilft eine geringe Wahrscheinlichkeit nichts, wenn es ihn trifft. Zudem sind einige gar nicht in der Lage, geimpft zu werden, und deshalb dauerhaft auf Rücksicht angewiesen, wollen sie sich nicht in absolute Isolation begeben. Viele von uns chronisch Kranken haben die Begegnung mit SARS-CoV-2 bereits teuer bezahlt, einige sogar mit dem Tod. Nicht wenige der bisher Gesunden werden mit Long COVID in unser Lager hinüberwechseln müssen.

Die Konsequenzen chronischer Krankheit sind für die Individuen mindestens so schwer zu tragen wie die volkswirtschaftlichen Schäden für den Staat. Es wäre also an der Zeit, dass Gesellschaft, Medizin und Politik sich eingehender mit chronischer Krankheit befassen, dass sie lernen, wie Betroffene aufzufangen sind, vielleicht sogar, wie chronische Krankheit zu verhindern wäre. Jedoch, wir befinden uns bestenfalls am Beginn dieses Lern- und Entwicklungsprozesses. Die Aufgabenstellung ist komplex und beinhaltet neben rein medizinischen Faktoren diverse andere, angefangen bei der dringend notwendigen Abkehr von der Monetarisierung kranker Menschen, weiter über die Verabschiedung der veralteten Vorstellung, es gäbe eine fixe Grenze zwischen Körper und Seele, bis hin zu ökologischen, soziologischen und spirituellen Faktoren. Zu Beginn jedes Lernprozesses steht das Verstehen. Dieser Artikel will ein Stück dazu beitragen.

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